Opis zbiórki

Antonina Jahn nasza córka dała nam nowe życie. Gdy inni cieszą się zdrowym dzieckiem tak my cieszymy się, że Tosia jest wśród nas. Każdy dzień nas cieszy, że jest z nami. Antonina urodziła się 19.04.2020r. W badaniach przesiewowych dnia 28.05.2020r. zdiagnozowano u niej mukowiscydozę.

Trudno jest odsłaniać ciężką i nieuleczalną chorobę własnego dziecka. Nie mamy jednak innego wyjścia by poprawić jakość życia naszej pociechy wraz z zaangażowaniem więcej ni ż jednego specjalisty. Na ten moment Tosi choroba objawia się zwłóknieniem wielotorbielowatym płuc, niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania, wydalaniem przez gruczoły potowe potu o podwyższonym stężeniu chloru i sodu.

Choroby Antosi nie można wyleczyć jak inne schorzenia genetyczne. Leczenie jej ma na celu niwelowanie objawów, ale nie eliminuje przyczyny. Ze strony układu oddechowego leczenie objawowe naszej córki to przede wszystkim ewakuacja lepkiej i gęstej wydzieliny zdróg oddechowych po przez inhalację i fizjoterapię (dwa razy dziennie).

Tosia z racji objawowego leczenia narażona jest też na powikłania układu pokarmowego tj. zapalenie trzustki, niedrożność jelit czy też marskość wątroby dlatego do każdego posiłku przyjmuje specjalne enzymy (kreon). W przypadku nadmiernej potliwości przyjmuje sól w ilości dobranej odpowiednio do swojej wagi.

W związku z tym, że nie ma leku na mukowiscydozę Antonina każdego dnia przyjmuje odpowiednie dawki witamin: A,D,E,K,C. Bez ciągłej rehabilitacji oraz sprzętu rehabilitacyjnego stan zdrowia naszej córeczki będzie się pogarszał , a wielopostaciowy przebieg choroby wymaga zróżnicowanego i drogiego leczenia, które pozwoli na wydłużenie życia i poprawę jego jakości. W Polsce tylko niektóre leki i sprzęt do fizjoterapii na mukowiscydozę są refundowane.

Dlatego jako rodzice pukamy w każde drzwi, żeby wydłużyć życie Antosi i poprawić jego ja kość. Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa jako Fundacji „Warto Żyć dla Kogoś”, z siedzibą w Przygodzicach (63-421) przy ul. Wrocławskiej 52